唐山两岁小姑娘身患罕见疾病,危在旦夕,请帮帮她!
唐山信息港 发表于:2016-1-20 17:48 复制链接 看图 发表新帖
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图1:生病前生活照
李婉儿,于2013年3月23日出生在一个工薪阶层的小家庭,爸爸为某钢铁厂的工人,妈妈在化妆品店打工,虽然生活拮据但很幸福,婉儿的活泼可爱也为这个家庭带来了不少欢乐,被视作爸爸心中的“小太阳”。但就在婉儿出生6个月后,爸爸被确诊为挠骨远端骨巨细胞瘤,并在北京积水潭医院做了腕骨切除手术,十几万元的医疗费用花掉了家里所有的积蓄,手术后婉儿爸爸右手腕无法弯曲,成了十级残疾人员,失去了体力劳动能力。

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图:持续高烧的婉儿紧紧地依附在妈妈肩上
但不幸并没有让上帝眷顾这个小家庭,就在婉儿快满1周岁时,却因躯干皮疹,中度贫血病症而开始奔波于区医院、妇幼保健医院等多家医院,但始终没有查出真正的生病原因,1岁零3个月时无奈转院至北京儿童医院,最终被确诊为朗格罕组织细胞增生症,累及肝、脾、肺、皮肤以及骨损,情况危急,朗格罕——一种罕见病,发病比例仅为1/20万-1/200万,却偏偏找上了可怜的小婉儿,一个刚刚开始学叫爸爸妈妈的小宝贝,原本爱笑爱蹦的婉儿被病痛折磨的躲在妈妈的怀里不愿离开,小小的手和胳膊总是扎着输液的针管。

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图:有气无力躺床上
无奈的妈妈为了照顾生病的婉儿,不得不辞去了工作而长期与爸爸一起奔波于家与北京儿童医院之间,家里又失去了一个经济来源,只能靠着从爸爸单位的部分捐款和从亲戚朋友酬来的钱给孩子治病。

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图:睡得好香呀
小婉儿小时特别爱跳舞,只要音乐响起,她就会不停地扭动着小身子,并经常按照电视节目,创造出很多自己的动作,但自确诊后她已经很久没有下过地了,带给她的只是无尽的折磨。

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图: 左手扎满了扎右手
每周都要推一次长春新碱进行化疗,但该药没能控制住病情,北京儿童医院不得不在2015年的7月开始更换使用药性更猛的进口化疗药物——克拉屈滨+阿苷阿糖,该药物每针7000元,每个疗程6针,小碗儿共进行了6个疗程的治疗,加上化疗后的保肝、消炎、维持治疗和感染治疗,在长达1年治疗中花费了近50多万元。


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图:说好了,不哭,还是哭了!
2015年7月医院终于停药了,小婉儿可以自由了,她又可以伴着电视跳舞了,虽然花费巨大,全家人还是为她高兴,爸爸也在努力的加班还从亲戚朋友那借来的钱。

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图:妈妈,我真的不想打针了。
可是好景不长,巨额的费用治疗的结果并没有让这个小家庭维持多久的欣喜,就在2个月后的2015年9月,妈妈发现宝宝脸色发黄、眼睛发黄,朗格罕又复发了,婉儿又再次住进医院,这次病情更严重了,婉儿的肝由于长期的药物治疗导致纤维化了,这个晴天霹雳震惊了全家。


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图:命运如此安排,真让人无耐!
为了给婉儿治病,远在陕西老家的爷爷奶奶也早已变卖了所有家产,婉儿一家租住在爸爸钢厂朋友闲置的房子里,为了治病,家里除了给宝宝买点新鲜蔬菜补充必要的营养外,其他人连菜都舍不得买,为了治病,婉儿一家已经借遍了亲戚朋友,外债高达30多万元;小家庭也面临崩塌。

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图:每天需喝多达十种药物
2015年12月,家里好不容易又筹到了2万元,于12月26日住进了首都儿童研究所儿童医院,安排的检查还未做完,2万元钱很快就用完了。

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图:渴望......
噩耗再次降临,医生告诉我们,孩子现病情危急,出现朗格罕合并EB病毒感染和嗜血细胞综合症,需准备120万元,才能救回孩子的命,小婉儿爸爸无奈只能出院......

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图:病毒正侵蚀全身
婉儿由于严重贫血,现双脚已经出现浮肿,肝损伤严重,消化不良,肚子鼓得很大,头上满是皮疹,而且吃的越来越少......,爸爸的“小太阳”随时都可能陨落,为了孩子,婉儿爸爸无奈向社会求助,请伸出您慈善的双手。

婉儿爸微信:13731554330
婉儿妈微信:18633358382银行账户信息:
中国农业银行,622848  0658152051376,户主:李军,开户行:唐山市古冶支行 中国农业银行,6228480650642234415,户主:钱欣,农行唐山古冶新兴路分理处
注明:后续治疗方案继续进行高强度化疗(费用为30万元),控制朗格罕细胞,稳定嗜血症状,后进行造血干细胞移植(费用为30万元)和肝脏移植手术(费用为55万元),总计费用约120万元。
小编说:小编希望小伙伴们都能伸出援手帮帮这个孩子,无论是捐款还是传播,都是一种力量!
               
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